Con el propósito de ampliar el conocimiento sobre la enfermedad de Parkinson y promover la participación en investigaciones relacionadas con la genética, se llevará a cabo el evento “Puerto Rico unido por el futuro del Parkinson: Comprendiendo el Parkinson a través de la genética”, el viernes 30 de octubre de 2026, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m. en The Royal Sonesta San Juan, en Isla Verde. El registro es libre de costo e incluye refrigerios y almuerzo gratuito.
“El encuentro forma parte de los esfuerzos de Parkinson’s Foundation, LARGE-PD y la Fundación Parkinson Puerto Rico para fomentar la educación y participación en iniciativas dirigidas a comprender mejor la enfermedad y continuar avanzando en su investigación”, indicó la directora ejecutiva de la Fundación Parkinson Puerto Rico, Esther Colón.
La actividad ofrecerá a pacientes, familiares, cuidadores y al público interesado un espacio educativo en el que se tocarán diferentes aspectos de la enfermedad, incluyendo su descripción y características, la importancia del ejercicio y la nutrición, la genética asociada al Parkinson y el valor de la consejería genética.
Como parte de la jornada estará presente la coach Leiny Porquin, quien fue cuidadora de su madre con Parkinson, ofrecerá un componente motivacional dirigido a promover una actitud de fortaleza y esperanza ante los retos que pueden acompañar un diagnóstico de Parkinson. Su participación complementará la información educativa y científica del evento con un mensaje enfocado en el bienestar emocional y la importancia del acompañamiento durante el proceso.
La actividad también brindará la oportunidad de conocer y participar en el “Proyecto PD GENEration LARGE-PD”, una iniciativa de investigación relacionada con la genética de la enfermedad de Parkinson. La participación en el estudio será libre de costo, tendrá una duración aproximada de 45 minutos y no requerirá preparación previa. Como parte del proceso, se realizará una toma de muestra para una prueba genética de Parkinson.
“El estudio LARGE-PD supone el primer estudio genético en enfermedad de Parkinson, dirigido a buscar mutaciones específicas de la población puertorriqueña. Conocer los genes afectados en nuestros pacientes, ayudará a entender mejor su enfermedad, y en un futuro cercano, a personalizar su tratamiento”, informó Ángel Viñuela, MD. PhD, quien es fundador y director clínico de Parkinson Puerto Rico. “Esta iniciativa busca promover una mayor comprensión sobre el papel que puede desempeñar la genética en esta enfermedad. A su vez, representa una oportunidad para que las personas interesadas conozcan de primera mano cómo su participación puede contribuir al desarrollo del conocimiento científico sobre el Parkinson”, destacó el galeno.
Puerto Rico Unido por el Futuro del Parkinson: Comprendiendo el Parkinson a través de la Genética reunirá a personas puertorriqueñas que viven con la enfermedad de Parkinson, familiares, profesionales de la salud e investigadores para dialogar sobre la importancia de la genética, la inclusión y la representación de la comunidad puertorriqueña en la investigación. El evento destacará el valor de incorporar las experiencias y perspectivas de Puerto Rico en los estudios sobre el Parkinson, así como la importancia de que las comunidades estén representadas en la búsqueda de respuestas y soluciones. Además, ofrecerá educación, recursos y oportunidades para quienes deseen informarse o participar voluntariamente en investigaciones que buscan ampliar el conocimiento sobre la enfermedad y contribuir al desarrollo de una atención más personalizada y equitativa.
“Desde la Parkinson’s Foundation, estamos comprometidos con fortalecer la participación y ampliar la representación de la comunidad puertorriqueña en los avances científicos sobre el Parkinson. La inclusión de las personas de Puerto Rico en la investigación es fundamental para comprender mejor cómo se manifiesta la enfermedad en distintas comunidades y para impulsar tratamientos y servicios que respondan a sus necesidades. Me enorgullece acercar información, recursos y oportunidades de participación a nuestra comunidad, y contribuir a un futuro con una atención más personalizada, inclusiva y mejores tratamientos para todas las personas que viven con Parkinson”, expresó Rebeca De León, directora de Investigación Clínica de la Parkinson’s Foundation.
Las personas interesadas en participar pueden registrarse gratis llamando al (787) 500-5811 o mediante el código QR que aparece en el arte promocional.
