El representante Roberto Rivera Ruiz de Porras recibió a miembros de la Asociacion Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado en su oficina para conocer de cerca las condiciones de vida de los pacientes que padecen de esta en la isla y promover la campaña educativa para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia, que se observará durante el mes de abril.
Según el portavoz de la Asociacion Puertorriqueña de la Hemofilia, Héctor Xavier Díaz, en la actualidad, sobrepasan los 1,000 pacientes con condiciones de sangrado en la isla, aunque reconoció que no existe un registro oficial que valide esa data. En Estados Unidos, sin embargo, se estima que sobre 30 mil personas padecen este trastorno hemorrágico hereditario grave, cuya principal característica es que la sangre no coagula adecuadamente.
“La Asociacion Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado tiene una participación de sobre 250 pacientes, familiares y cuidadores y desde nuestra organización apoyamos a sobre 150 niños con trastornos sanguíneos que reciben tratamiento en el Centro de Tratamiento de Hemofilia del Hospital Pediátrico. El reto más apremiante que tenemos por delante es continuar educando y levantando voces en la defensa de los que padecen la condición”.
El representante por el Distrito 39, Carolina- Trujillo Alto, apoyó la necesidad presentada por los miembros de la agrupación de crear un registro por región para reconocer a los pacientes que padecen esta condición, así como la creación de una tarjeta de identificación para extenderlo a estos, y facilitar su tratamiento en casos de emergencia.
De igual forma, Rivera Ruiz de Porras, participará y promoverá activamente las actividades que realice la organización en los municipios de su distrito, para llevar un mensaje de concienciación y cuidado preventivo que eviten daños a largo plazo en los pacientes con condiciones de sangrado.
Aquellas organizaciones comunitarias que quieran participar de la campaña educativa del Día Mundial de la Hemofilia pueden comunicarse a través del 787-647-7985, durante horas laborables para conocer más detalles.
