Poco se habla acerca del Trastorno de Procesamiento Sensorial (TPS) o Sensory Processing Disorder (SPD, en inglés), una condición que impacta a muchos niños y adultos, afectando su vida diaria y sus capacidades al punto de llevarlos a que sean diagnosticados erróneamente con autismo y otras condiciones que están muy lejos de la realidad que les afecta.
El TPS es una condición que se presenta cuando el sistema neurológico no es capaz de interpretar y organizar adecuadamente las informaciones captadas por los sentidos (tacto, visión, audición, gusto, y olfato) que se utilizan para percibir los estímulos a los que estamos expuestos. Esta incapacidad afecta, en gran medida, el funcionamiento integral de las personas.
Una persona con TPS puede tener dificultades para realizar tareas cotidianas, ejecutar satisfactoriamente en la escuela, en el trabajo, socializar, y hasta para mantener hábitos de salud adecuados.
La Dra. Margarita Marichal, directora del Programa de Educación, Universidad Interamericana, Recinto Metro (Inter-Metro), destacó las implicaciones que tiene el Trastorno de Procesamiento Sensorial en el desarrollo académico de los niños.
“Un niño con TPS depende de que el maestro y otros adultos que colaboran con él y conozcan su perfil sensorial para poder proveer las condiciones que facilitarán su desarrollo. De lo contrario, esto puede reflejarse en: la falta de concentración, ansiedad extrema, problemas con la percepción visual y/o auditiva del material expuesto, irritabilidad, problemas de grafomotricidad, de comprensión lectora, y de expresión oral, entre otros”, explicó Marichal.
La experta, quien tiene un PhD en Educación en Niñez Temprana, resaltó que la condición también incide en otros procesos que tienen “un efecto adverso en la ejecución académica como lo son: los problemas de alimentación, el descanso, los problemas posturales, poco control de los esfínteres, intolerancia al frío/calor, a sonidos que usualmente son parte de la vida escolar, y a otros. Este trastorno es complejo y poco comprendido lo que resulta en un reto mayor para aquella persona que vive con TPS”, afirmó la doctora.
A pesar de su gran impacto y de las repercusiones que tiene la condición para los menores, aún hay mucho desconocimiento acerca del tema.
“La gente no sabe lo que es el Trastorno de Procesamiento Sensorial y, lamentablemente, hay miles y miles de niños mal diagnosticados con autismo cuando no lo tienen. La única ley que cobija a niños con dificultades de conducta y aprendizaje, ADD y situaciones sensoriales es la Ley Idea. Entonces, la mamá que tiene un niño que necesita terapia, como el TPS no está dentro de Ley Idea y no es un diagnóstico, pues terminan diagnosticando al menor con autismo para que el niño pueda recibir las terapias, pero no tienen autismo. Por eso vemos que las estadísticas del autismo son dramáticas, cuando no necesariamente son reales”, expresó Sandra Carrión, fundadora de la organización 5 Sentidos, que busca precisamente concientizar acerca de esta condición.
“Nos encontramos luchando para que muy pronto se incluya el Trastorno de Procesamiento Sensorial como una de estas condiciones. Por eso nos encontramos educando a la población y a los profesionales de la salud. Los pediatras son un sector que vamos a estar tocando para que nos sirvan de apoyo porque nos han pedido mucho saber del tema, al igual que los neurólogos pediátricos y las terapistas ocupacionales que saben de la integración sensorial. Pero la gente no sabe lo que es esto y lo primero que crea el interés son los miles y miles de niños mal diagnosticados”, explicó Carrión, quien con su organización ha alcanzado múltiples logros, entre estos que el gobierno de Puerto Rico estableciera el mes de marzo como el mes oficial del Trastorno del Procesamiento Sensorial.
Para Carrión, lo más importante es que los padres, maestros y profesionales de la salud se eduquen y tomen en cuenta las señales que pueden mostrar un problema sensorial, ya que fue este el diagnóstico que cambió la vida de su propia familia.
“5 Sentidos nace porque me di cuenta de que mi niña no me seguía con la mirada cuando le cantaba, le hacía cosquillitas y no me respondía, no gateaba correctamente, caminó más tarde de lo normal, no me hablaba las palabras necesarias para la edad. Como mamá, uno se convierte en médico principal, en observador. Entonces, cuando empieza en la escuelita el comportamiento, la conducta y aprendizaje era difícil. Cuando eran demasiadas las circunstancias en la escuela, me recomendaron un neurólogo pediátrico, el Dr. Ángel Muñoz Bibiloni, quien le manda a hacer las evaluaciones de la niña, me dice que no tenía autismo. Yo estaba esperando un diagnóstico de autismo y era TPS”, confesó la directora ejecutiva de la entidad.
Es así como Carrión decide ayudar a otras madres a conocer acerca de esta realidad y poder identificar si este es el problema que sufren sus hijos para que entonces puedan darle el tratamiento necesario para salir adelante.
“El Trastorno de Procesamiento Sensorial no tiene nada que ver con autismo, es otra cosa. Es algo sensorial que con tratamiento tiene solución. Esto no es una enfermedad que con pastillas se quita, es un tema que en el transcurso de la vida quizás mejoran, otros se quedan con ello. Pero al hacerlos conscientes de su condición, darle las terapias correctas y aprender a manejarlo, pueden seguir hacia adelante y convertirse en profesionales”, afirmó Carrión.
Señales de Alerta
Es importante que los padres, maestros y personas cercanas a los menores sean los principales observadores de su comportamiento y necesidades para estar alerta ante las diversas señales que pueden presentarse en pacientes del Trastorno de Procesamiento Sensorial. Solo así es posible realizar una intervención temprana y maximizar las posibilidades de un mejor futuro para ese niño.
Estas señales son:
- Demasiada sensibilidad al tacto, ruido, olores o a otras personas.
- Problemas para comer debido a las texturas de los alimentos.
- Incomodidad con la ropa.
- Cuerpo flojo o rígido, lo que le causa torpeza.
- Poca habilidad motriz, por ejemplo; al escribir.
- Baja autoestima y motivación.
- Se distrae o se abruma con facilidad.
- Poca capacidad de retención.
- Inquietud e irritabilidad.
- Insensibilidad al dolor.
- Se resiste a cualquier contacto físico.
Carrión instó a los padres que encuentren estas señales en su hijo, a que visite un neurólogo pediátrico, aunque una vez se diagnostica el paciente con TPS, es necesario buscar ayuda de varios profesionales de la salud para lograr los resultados porque es un tema multidisciplinario.
De hecho, la directora ejecutiva de 5 Sentidos exhortó al gobierno, al Departamento de Salud, a las corporaciones, la empresa privada y a todos los puertorriqueños a colaborar con la causa de su fundación para poder continuar ampliando sus servicios y realizar investigaciones del impacto del TPS en Puerto Rico.
“En Puerto Rico no hay nada de estadísticas, eso me afecta porque sin números no hacemos mucho. Quiero recaudar fondos para que las terapistas puedan hacer investigación, pero también estamos buscando que el gobierno y Departamento Salud colaboren económicamente para hacer investigaciones con un equipo de personas preparadas”, solicitó la fundadora.
Quienes deseen cooperar con 5 Sentidos, pueden hacerlo a través de ATH Móvil por medio Donate/5 Sentidos, Paypal: @5SentidosPR o llamando al 787-529-0562.
