Con la misión de brindar apoyo integral a las personas que viven con esclerosis múltiple y a sus cuidadores, se presentó oficialmente la Fundación Una Jeva con Esclerosis, una nueva organización sin fines de lucro dedicada a construir una comunidad basada en la educación, los recursos, el acompañamiento y la esperanza.
La iniciativa nace de una necesidad profundamente personal y colectiva. Su fundadora, Karla Ortiz, quien vive con esclerosis múltiple, decidió transformar su experiencia en una plataforma de apoyo para otras personas que atraviesan los retos físicos, emocionales y sociales que puede traer consigo un diagnóstico de esta condición.
“Vivir con esclerosis múltiple me enseñó que un diagnóstico no tiene que definir hasta dónde podemos llegar. Muchas veces, lo que necesitamos es sentir que no estamos solos, tener acceso a información, encontrar recursos y contar con una comunidad que nos entienda y nos acompañe. Una Jeva con Esclerosis nace precisamente de ese deseo: convertir mi experiencia en esperanza y acompañamiento para otras personas. Porque, aunque el camino no siempre sea fácil, hay algo que tenemos claro: se vale todo menos quitarse”, expresó Ortiz, fundadora de la organización.
La misión de la Fundación Una Jeva con Esclerosis es empoderar a las personas que viven con esclerosis múltiple para que puedan vivir plenamente, promoviendo su bienestar, independencia y calidad de vida.
El lanzamiento, celebrado el 7 de noviembre en Casa Costera, reunió a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud, colaboradores y aliados comprometidos con generar un impacto positivo en la vida de quienes enfrentan esta condición. El encuentro sirvió como punto de partida para presentar la misión, visión y objetivos de la fundación, así como para conectar a distintos sectores interesados en fortalecer el apoyo disponible para esta comunidad en Puerto Rico.
Entre los principales objetivos de la fundación se encuentran dar visibilidad a las necesidades y realidades de las personas que viven con esclerosis múltiple; proveer equipos asistivos para los pacientes; crear una red de apoyo entre pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y aliados; ofrecer educación y recursos que contribuyan al bienestar y la calidad de vida de la comunidad; impulsar iniciativas de apoyo y acompañamiento para las personas diagnosticadas y sus cuidadores; recaudar fondos para el desarrollo de futuros programas e iniciativas; y promover la inclusión y concienciación sobre la esclerosis múltiple en Puerto Rico.
El lanzamiento también representó una oportunidad para comenzar a establecer alianzas y conexiones que permitan ampliar el alcance de la fundación y desarrollar iniciativas que respondan a las necesidades de la comunidad.
“Como profesional de la salud, reconozco la importancia de iniciativas como la Fundación Una Jeva con Esclerosis, que crean espacios de educación, acompañamiento y apoyo para pacientes y sus familias. La concienciación sobre la esclerosis múltiple es fundamental para promover el reconocimiento temprano de sus síntomas, facilitar diagnósticos oportunos y acercar a más personas a los recursos y la orientación que necesitan. Que este esfuerzo nazca de pacientes para pacientes le brinda un valor aún más especial, pues convierte sus experiencias en una oportunidad para educar, inspirar y generar un impacto real en nuestra comunidad”, compartió la doctora Marelisa Albelo Martínez, neuróloga certificada y especialista en esclerosis múltiple.
Con su lanzamiento oficial, la Fundación Una Jeva con Esclerosis da sus primeros pasos para construir una red de apoyo que promueva una mirada más humana, informada e inclusiva hacia la esclerosis múltiple en Puerto Rico.
Más que una organización, Una Jeva con Esclerosis busca convertirse en una comunidad: un espacio donde quienes viven con la condición puedan encontrar información, herramientas, conexiones y acompañamiento para continuar viviendo plenamente y con esperanza.
Para más información sobre la Fundación Una Jeva con Esclerosis, sus programas y oportunidades para colaborar, visite fundacionunajevaconesclerosis.org.
